एक साल बाद: 'मैं सुबह उठते ही उसके बारे में सोचती हूं,' जोनाथन पिट्रे की मां टीना बोइल्यू कहती हैं - सौर ऊर्जा से चलने वाली एलईडी स्ट्रीट लाइटें

On a cherry tree next to Jonathan Pittle's tomb hangs a glass angel.
Christmas decorations-
Gifts from his aunt and uncle-
It's a metaphor for Jonathan. He's a fragile and bright boy.
"I woke up thinking of him," said Tina Bovary, Jonathan's mother.
"I miss his voice, but I'm lucky that I can hear him because he's everywhere: I can hear his laughter, I can hear his voice.
लेकिन इससे उसके लिए आपकी तड़प कम नहीं होती।
आज से एक साल पहले जोनाथन पिटल का निधन हो गया था।
स्टेम सेल प्रत्यारोपण के ग्यारह महीने बाद, उन्हें एक चिकित्सीय जटिलता, सेप्टिक शॉक हो गया, जिससे उन्हें उम्मीद थी कि उनकी घातक त्वचा रोग, एपिडर्मोलिसिस बुलोसा (ईबी) के विकास को रोका जा सकेगा।
"हम घर लौटने के लिए उत्सुक हैं," बौआरियो ने कहा।
"वह गिब्सन से मिलना चाहता है, बशर्ते वह कुत्ते को टहला सके।"
"बुआरियो के लिए, पिछला साल बदलावों से भरा रहा है।"
पिछले दो वर्षों में से अधिकांश समय वह मिनेसोटा के एक अस्पताल में अपने बेटे को एक के बाद एक आने वाली चिकित्सा चुनौतियों का सामना करने में मदद करने के लिए रही हैं।
जोनाथन को नहाने और पट्टियाँ बदलने का काम केवल अपनी माँ पर ही भरोसा था। -एक घंटे-
वह प्रतिदिन लंबे समय तक कष्ट सहता है।
जोनाथन पिटल की मां, टीना बौआरियो, अपने बेटे की समाधि के सामने खड़ी हैं।
रसेल के घर पर, जूली ओलिवर/बोइल्यू को यह समझ नहीं आ रहा था कि दुनिया के केंद्र में जोनाथन के बिना वह कैसे आगे बढ़ेगी।
उसे नहीं पता था कि उसे खोने के दर्द को कैसे सहन किया जाए, शोक से कैसे छुटकारा पाया जाए, सार्वजनिक रूप से अपनी भावनाओं को कैसे नियंत्रित किया जाए।
मैं उसे वापस नहीं ला पाया। अब मुझे क्या करना चाहिए?
वह खुद से यह सवाल पूछना याद रखती है।
मुझे यह समझना होगा कि मेरा नया जीवन कैसा होगा।
"इस सवाल का जवाब पाने के लिए उसने जोनाथन के उदाहरण का सहारा लिया।"
"जॉनी अब क्या चाहता है?"
वह नहीं चाहता था कि हम घर पर दुखी रहें।
वह कभी उस तरह का बच्चा नहीं था।
यह हमेशा ऐसा होता है, "मुझे अपने लिए दुख नहीं होता।"
"बुआरियो ने खुद को काम पर और सार्वजनिक स्थानों पर वापस जाने के लिए मजबूर किया।"
"हर चीज की शुरुआत मुश्किल होती है," उसने याद करते हुए कहा।
लेकिन यह उन लोगों के लिए सच नहीं है जो कहते हैं कि मामला शांत हो गया है और समय सब कुछ ठीक कर देता है।
दरअसल, किनारे इतने तीखे नहीं हो सकते।
लेकिन मुझे आज भी उसकी उतनी ही याद आती है जितनी पिछले साल आती थी, और मैं आज भी उससे उतना ही प्यार करती हूँ जितना पिछले साल करती थी।
"जोनाथन पिटल और उनकी मां टीना बोवेरी।
जूली ओलिवर/ओटावा सिटिजन्स ओपन-
किराना दुकानों और सड़कों में-
बौआरियो अक्सर खुद को उन अजनबियों को सांत्वना देते हुए पाती थी जो उसे गले लगाते थे और जोनाथन के लिए अपना दुख व्यक्त करते थे।
उन्होंने कहा, "मैं यह समझती हूं क्योंकि लोग वास्तव में सोचते हैं कि वे उससे जुड़े हुए हैं: वे सभी उसे जानते हैं क्योंकि वह खुले विचारों वाला है।"
"यह बहुत खूबसूरत है, लेकिन साथ ही साथ चुनौतीपूर्ण भी है: लोग आपके साथ शोक मनाना चाहते हैं।"
कई लोगों ने कहा कि वे जोनाथन के लचीलेपन से प्रेरित थे: इतनी भयानक बीमारी का सामना करते हुए भी खुशी ढूंढने की उनकी क्षमता।
"लोग उन्हें अलग-अलग तरीकों से याद करते हैं। उन्हें उनके बारे में बात करना अच्छा लगता है क्योंकि मुझे लगता है कि हर कोई उनसे प्रभावित है।"
इससे उन्हें कठिनाइयों से उबरने में मदद मिलती है।
जॉन का यही आदर्श है, क्योंकि उनके कठिन दिन हममें से अधिकांश लोगों की तुलना में कहीं अधिक कठिन हैं... यह अविश्वसनीय है कि कितने लोगों ने संपर्क किया है और कहा है कि जोनाथन ने उन पर प्रभाव डाला है।
टीना बोवरी रो पड़ीं और जोनाथन के बारे में सोचने लगीं, जिसे आज भी उतने ही लोगों की याद आ रही थी जितने लोगों को उन्होंने उसे खोने के दिन याद किया था।
जूली ओलिवर/बोइल्यू एक ऊर्जावान पूर्व-मीडिया महिला हैं जिनका जीवन पिछले एक वर्ष में जीवंतता से भरपूर रहा है।
उसने रसेल का घर बेच दिया और एक नए घर में चली गई।
उसके पास एक नया पिल्ला है।
हन्ना नाम की एक फ्रेंच बुलडॉग-
यह सुनिश्चित करने के लिए कि जोनाथन का कुत्ता गिब्सन अकेला न रहे।
उन्होंने कनाडा में डेब्रा ई-कॉमर्स चैरिटी की अध्यक्षता करना और जागरूकता बढ़ाने और अनुसंधान के लिए धन जुटाने हेतु गतिविधियों का आयोजन करना भी जारी रखा।
यह जोनाथन का अपने करियर के प्रति समर्पण है, और बॉयलिया इसे पूरा होते देखना चाहती है: "वह जागरूकता बढ़ाना चाहता है, वह इलाज खोजना चाहता है।"
मैंने उससे कहा कि मैं उसकी मदद करूंगा।
हम हमेशा से जानते थे कि जॉनी को शायद कभी यह इलाज न मिले, लेकिन किसी न किसी को तो जरूर मिलेगा।
जोनाथन पिटल की मां, टीना बोवरी, अक्सर अपने बेटे की कब्र पर बिल्कुल अजनबी लोगों को पाती हैं।
"ओह, मैं उन्हें अकेला छोड़ देती हूँ," उसने कहा, "और फिर वापस आती हूँ।"
"हालाँकि, आज के दिन उसके पास कुछ समय है और वह खुद भी कुछ कर सकती है," जॉनी बॉय।
"जूली ओलिवर/पोस्टमीडिया के अनुसार, जोनाथन को दो प्रायोगिक स्टेम सेल प्रत्यारोपण प्राप्त हुए, जिनमें से दोनों में उनकी बीमारी को ठीक करने के प्रयास में कीमोथेरेपी और रेडियोथेरेपी की आवश्यकता थी।"
दूसरा प्रत्यारोपण सफल रहा, लेकिन इसके साथ ही कई संक्रमण और अन्य जटिलताएं भी उत्पन्न हुईं।
हालांकि, अपनी मृत्यु से कुछ महीने पहले, जोनाथन अपनी त्वचा की स्थिति में हुए नाटकीय सुधार से रोमांचित थे: उनके घुटनों, पैरों और पंजों के कुछ हिस्सों में पपड़ी बन गई थी, जो कई वर्षों से खुले घाव थे।
उसे दस लाख डॉलर नहीं चाहिए।
वह अमीर नहीं बनना चाहता।
उसे ये महंगी चीजें नहीं चाहिए।
उसकी मां ने कहा, "वह बस जीना चाहता है।"
वह अब भी उसे मुस्कुराने पर मजबूर कर देता था।
जब बोइल्यू ने उसका सामान चेक किया, तो उसे पता चला कि जोनाथन ने एक ऐसे एप्लिकेशन का उपयोग करके कार्टून जैसी कई तस्वीरें ली थीं, जो उसकी शारीरिक बनावट को बिगाड़ देती थीं।
"यही तो उनका हास्यबोध है," उसने कहा।
टीना बोवरी की मौत के बाद जोनाथन के मोबाइल फोन से उनकी तस्वीरें मिलीं।
जेपीजी बोइल्यू अक्सर घटनाओं पर जोनाथन की प्रतिक्रिया की कल्पना करते हैं।
उन्हें उनका धूपदार नया पिछवाड़ा पसंद आएगा।
अगर वह गिब्सन को अपने नए पिल्ले के साथ खेलते हुए देखता तो वह मूर्खतापूर्ण ढंग से हंसता।
वह अपनी 16 वर्षीय बहन को इंजेक्शन लगा सकता था।
जब वह पहली बार स्टीयरिंग व्हील के पीछे बैठीं।
वह सप्ताह में एक बार जोनाथन की समाधि पर जाती है।
उनकी समाधि के बगल में कुछ सौर ऊर्जा से चलने वाले लैंप हैं।
उसे अंधेरा पसंद नहीं है। और जालसाजी भी नहीं।
तितली के आकार की लोहे की कुर्सी।
सबसे बढ़कर, बौआरियो को अपनी आंतरिक हंसी की कमी खलती है।
"यह बहुत ही मार्मिक और वास्तविक है।"
इसलिए मैं अच्छे पलों पर ध्यान केंद्रित करना चाहता हूं।
रसेल एग्रीकल्चरल एसोसिएशन जोनाथन पिटल के जीवन और साहस का जश्न मनाने के लिए 3 मई को एक दान रात्रिभोज का आयोजन करेगा।
टिकट केवल महिलाओं के लिए उपलब्ध हैं और इनकी कीमत www.russellfair.com पर 55 डॉलर प्रति टिकट है।
इसी प्रकार, समाचार और परिवहन आयोग में भी, उन्हें पार्क पसंद हैं।
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